Listopad je mjesec podizanja svijesti o disautonomiji, poremećaju autonomnog živčanog sustava koji upravlja automatskim funkcijama tijela. Iako disautonomija nije rijetka bolest, često ostaje nedijagnosticirana. Zbog specifičnih simptoma koji mogu zahvatiti cijeli organizam – od poremećaja otkucaja srca i krvnog tlaka do poteškoća s koncentracijom i svakodnevnim funkcioniranjem – bolest se teško prepoznaje i dijagnosticira u zdravstvenom sustavu. Među 15 članova udruge kojima je dijagnosticirana disautonomija nalazi se i Brođanka Darija Vuleta, koja je s nama podijelila svoju priču o životu s ovom dijagnozom dulje od deset godina.

Sve je počelo jednog jutra u kolovozu 2015. godine, nakon što je preboljela mononukleozu.

„Otišla sam na spavanje kao zdrava osoba, a ujutro sam se probudila osjećajući se kao da ne mogu stati na noge. Kada bih stala na noge, uslijedile bi nesvjestice i počela bih gubiti ravnotežu. Padala sam, odbijala se od zida do zida, imala mučnine i povraćala”, svjedoči Darija.

Uslijedile su brojne dijagnostičke pretrage, nekoliko hospitalizacija i pregledi kod više od 20 stručnjaka. Put od pojave prvih simptoma do postavljanja dijagnoze trajao je oko godinu dana. Nadala se da boluje od akutne bolesti, no simptomi su ostali prisutni do danas.

„Nisam bila svjesna da ne trčim utrku na 200 metara, nego maraton koji traje i dandanas”, kaže Darija.

Disautonomija je poremećaj rada autonomnog živčanog sustava, koji kontrolira automatske funkcije tijela, poput otkucaja srca, krvnog tlaka, probave, širenja i sužavanja zjenica, rada bubrega i regulacije tjelesne temperature. Kada taj sustav ne funkcionira pravilno, posljedice mogu zahvatiti različite dijelove tijela.

„Moje tijelo ne može i ne uspijeva tolerirati uspravan položaj. Pri svakoj vertikalizaciji, odnosno uspravljanju, dolazi do toga da mozak, a potom i svi ostali vitalni organi, ostaju bez dovoljno kisika i krvi. Odatle počinju svi simptomi. Ubrzani otkucaji srca čim perem zube samo su jedan od njih”, objašnjava Darija.

Uz ubrzan puls, disautonomija može uzrokovati i niz drugih ozbiljnih zdravstvenih tegoba. Bolest je prekinula sve Darijine planove. Tog ljeta diplomirala je na Pravnom fakultetu u Rijeci, a umjesto traženja posla, izgradnje karijere i druženja s prijateljima, njezina je svakodnevica postala život unutar četiri zida, obilježen potragom za odgovorima o vlastitom zdravstvenom stanju i, nažalost, čestim nerazumijevanjem okoline. Upravo je to ono što posebno boli.

„Prošla sam gomilu liječnika koji nisu skrivali nepovjerenje i skepsu prema onome što im govorim. Postavili su mi pogrešnu dijagnozu i bolest svrstali među psihosomatske poremećaje. Čak su me pokušali uvjeriti da imam anksioznost i depresiju, što nisam dopuštala”, prisjeća se Darija.

Dariji su dijagnosticirani i POTS, odnosno sindrom posturalne ortostatske tahikardije, jedan od oblika disautonomije, te mijalgički encefalomijelitis, poznat i kao sindrom kroničnog umora. Život s trima dijagnozama bio bi joj mnogo teži bez potpore najbližih.

„Od prvog su dana moja najveća podrška članovi obitelji – mama, tata i stariji brat – te nekolicina prijatelja”, ističe Darija.

Unatoč podršci najbližih, svakodnevne izazove ponekad je iznimno teško podnijeti. O psihološkoj strani života s bolešću u javnosti se još uvijek prerijetko govori.

„Mentalna snaga u ovoj je bolesti ključna, zbog čega smatram da je potrebno puno raditi na sebi, suočavati se sa samim sobom, voditi unutarnje monologe i baviti se introspekcijom – zaviriti u sebe, otkriti vlastite slabosti i zatim ih pretvoriti u nešto pozitivno”, objašnjava Darija.

Darija je članica Udruge za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije, koja trenutačno okuplja 105 članova, od kojih 15 ima dijagnosticiranu disautonomiju.

O izazovima s kojima se oboljeli suočavaju govori i predsjednica udruge Sandra Špec.

„Medicina je u svakom slučaju napredovala, a to se posebno može reći nakon infekcije virusom SARS-CoV-2. Ipak, taj napredak još nije dostupan svim pacijentima ni u svim zdravstvenim sustavima. Jednostavno, ne postoji rješenje koje odgovara svima, pa se svakom pacijentu pristupa individualno”, ističe Špec.

Pravodobno prepoznavanje simptoma, bolja suradnja liječnika i jasniji putovi upućivanja na dijagnostičke pretrage među prioritetima su za koje se udruga snažno zalaže.

„Teško je kada osoba mora stalno iznova dokazivati koliko joj je zapravo teško, pogotovo kada bolest traje godinama. Iskustva naših članova pokazuju koliko je važno raditi na podizanju svijesti i boljem razumijevanju bolesti. Ne tražimo povlastice, nego pravilnu procjenu zdravstvenog stanja. Činjenica da se bolest ne vidi ne znači da osoba može normalno funkcionirati”, poručuje Špec.

Ne čudi stoga što zdravstveni sustav često ne uspijeva odgovoriti na sve potrebe oboljelih. Uz brojne teškoće s kojima se suočavaju, oboljeli snose i visoke troškove liječenja te potrage za točnom dijagnozom, koji mogu iznositi od nekoliko tisuća do nekoliko desetaka tisuća eura godišnje. U povodu Mjeseca podizanja svijesti o disautonomiji oboljeli žele poslati jasnu poruku: žele da njihova bolest bude prepoznata i da se njihov glas čuje.

„Što više godina prolazi i što sam fizički iscrpljenija, to više imam snage raditi na podizanju svijesti jer vidim koliko je to važno. Dovoljno je da vam se jave dvije ili tri osobe kojima ste otvorili prozor nakon osam do deset godina lutanja. Tada vam postaje potpuno jasno da je ono što radite ispravno i da je to jedino što trebate nastaviti”, zaključuje Darija.

Život s bolešću svakodnevna je borba, a nerazumijevanje je čini još težom. Razumijevanje i podrška okoline, poslodavaca i zdravstvenog sustava trebali bi biti temelj liječenja, oporavka i ravnopravnosti u društvu, a ne još jedna prepreka s kojom se oboljeli moraju suočavati.

Ovaj članak sufinanciran je sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.